Susannah is een doodnormale vrouw van 24. Ze werkt als journaliste bij The New York Post, woont in het bruisende New York en is dolgelukkig met haar vriend Stephen. En dan opeens wordt ze gek. Compleet psychotisch. Uiteindelijk blijkt ze geen psychische ziekte te hebben, maar een zeldzame auto-immuunziekte die haar hersenen aantast.
In Brein in brand schrijft Susannah over deze periode in haar leven. Van het hoogtepunt van haar waanzin weet ze niets meer, maar met behulp van de input van haar ouders, vrienden en artsen weet ze de maand waarin ze op het hoogtepunt van haar gekte was, te reconstrueren.
Ze is niet alles kwijt, en ze weet nog precies hoe het begon, hoe ze langzaam maar zeker steeds gekker werd en alle controle kwijt raakte. Juist omdat ze door had dat er iets niet goed ging, vroeg ze om hulp. Susannah bezocht een neuroloog en een psycholoog. Volgens de neuroloog dronk ze te veel (in zijn aantekeningen maakte hij van af en toe twee glazen wijn bij het eten, twee flessen per dag), en de psycholoog had het idee dat ze overwerkt was.
Heel raar waren die misdiagnoses niet; Susannah had ook een druk leven met veel stress, maar ze genoot van dat leven. Aanvankelijk lukt het haar om haar gekte verborgen te houden, maar als ze op haar werk helemaal instort, besluit ze tijdelijk bij haar moeder en stiefvader in te trekken om wat rust te krijgen.
De rust helpt niet. Ze wordt paranoïde, krijgt last van wanen en is af en toe even helemaal weg. Als ze bij haar vriend logeert krijgt ze een bizarre epileptische aanval en wordt ze eindelijk opgenomen in het ziekenhuis. Na haar opname gaat ze hard achteruit en wordt ze onhandelbaar. Susannah probeert steeds te ontsnappen uit het ziekenhuis, en de vele onderzoeken leveren niets op.
Een heel team artsen werkt aan haar mysterieuze zaak, en al snel willen ze haar naar de psychiatrische afdeling overplaatsen, omdat ze het idee hebben dat Susannah ‘gewoon’ een psychose heeft, wat een gevolg kan zijn van haar epileptische aanval.
Tot dokter Sauhel Najjar zich over de zaak van Susannah buigt. Na een simpele test ontdekt hij dat ze geen psychische ziekte heeft, maar een neurologische. Hij neemt nog meer tests af en ontdekt dat Susannah een auto-immuunziekte heeft en dat haar hersenen ontstoken zijn. Hij de resultaten naar dokter Dalmau, die onderzoek doet naar de nog redelijk onbekende ziekte anti-NDMA limbische encefalitis.
Dalmau bevestigt het vermoeden van Najjar; Susannah is niet gewoon gek, ze heeft anti-NDMA limbische encefalitis en met de juiste behandeling kan ze weer helemaal herstellen.
Brein in brand is een heftig boek om te lezen. Susannah werkt als journaliste, en weet hoe ze een verhaal neer moet zetten. Mede daardoor leest dit waargebeurde verhaal als een soort bizarre medische thriller. Susannah geeft ook veel informatie over de ziekte zelf, en legt dit zo duidelijk uit dat zelfs een leek zoals ik begrijpt, wat voor vreemde ziekte anti-NDMA limbische encefalitis is.
Het meest schokkende aan dit boek is echter niet zozeer het relaas van Susannah, maar hoe vaak anti-NDMA limbische encefalitis over het hoofd wordt gezien. Tijdens het lezen vraag je je af hoe ontzettend veel mensen er zijn zoals Susannah, die zijn opgenomen met de diagnose schizofrenie of manisch-depressiviteit, terwijl ze in werkelijkheid een auto-immuunziekte hebben en met de juiste medicatie van al hun “psychische problemen” verlost kunnen worden.
Toen Susannah fysieke klachten had, werd er een scan van haar hoofd gemaakt. Toen haar klachten psychisch werden, keek niemand naar haar hersens, maar kreeg ze gewoon pillen en rust voorgeschreven. anti-NDMA limbische encefalitis was destijds enorm onbekend (nog geen 200 geregistreerde gevallen), maar als haar artsen iets beter hadden opgelet, hadden ze op kunnen merken dat Susannah fysiek ziek was, niet psychisch.
Het is eigenlijk niet raar dat er in moderne maatschappijen nog steeds een taboe rust op psychische ziektes, zelfs artsen behandelen dit soort ziektes anders dan diabetes of een gebroken been. Als er het vermoeden bestaat dat je diabetes hebt, wordt er bloed afgenomen en getest. Vervolgens wordt de behandeling gestart. Als het vermoeden bestaat dat je been gebroken is, wordt er een röntgenfoto gemaakt en met behandeling gestart.
Als er iets in je hoofd gebeurt, praat er iemand met je en krijg je pillen. Niemand kijkt naar je hersens. Als anti-NDMA limbische encefalitis iets bewijst, is het wel dat psychische ziektes ook fysiek kunnen zijn, en om de juiste behandeling vragen.
Schokkend, en stof tot nadenken.
Brein in brand krijgt vijf van de vijf roze kogels. Niet alleen vanwege het schokkende verhaal, maar ook omdat het gewoon een ontzettend goed geschreven boek is.
